SanfilippoB 

  Fundación San FilippoB
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LA FUNDACIÓN

La Fundación para la Investigación de Sanfilippo B, o Fundación Sanfilippo B, es una organización sin ánimo de lucro creada en el año 2011 (ver Resolución de 5 de abril de 2011, de la Consejería de Cultura y Turismo, publicada en el Boletín Oficial del Principado de Asturias número 97 de 28 de abril de 2011) con el objetivo expreso de apoyar y promocionar todos los trabajos de investigación destinados al conocimiento y desarrollo de posibles tratamientos que ayuden a paliar o resolver la dramática evolución de los niños afectados por la enfermedad de Sanfilippo, haciendo especial atención al tipo B.

Está constituída por un grupo de personas, familiares de afectados por la enfermedad, que han llevado a cabo esta iniciativa para contribuir a acelerar la investigación relacionada con ella.

Todos los recursos conseguidos a través de esta fundación, serán destinados a dicho fín.

Los cargos actuales dentro del Patronato de la Fundación se reparten:

Presidente:
Dña. Marta Elena Cienfuegos Vázquez
Secretaria: Dña: María del Rocío Cienfuegos Vázquez
Vocal: Don Jose Antonio Barreiro Ramos
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Investigación

Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndrome de Sanfilippo

La investigación en relación con las mucopolisacaridosis(MPS) en general, y con el  síndrome de Sanfilippo en particular, ha experimentado un incremento notable en los últimos años.

Han pasado de ser enfermedades desconocidas para la Medicina a ser foco de atención de varios grupos de Investigación que conocedores de que se trata de enfermedades de  causa conocida, se les plantea un atractivo desafío para conseguir lograr una cura.
La contrapartida a ese interés científico, es el desinteréso muy escaso interés económico que plantea a las grandes multinacionales farmaceúticas que no ven rentabilidad  enfomentar y desarrollar investigación para conseguir dichos tratamientos.

 

Eventos y Novedades

Video sobre la enfermedad de Elena

Vídeo informativo que explica la enfermedad de ELENA, una niña de nueve años que padece la enfermedad de Sanfilippo B.
Con este audiovisual se quiera que la sociedad conozca y se sensibilice con la enfermedad, así que por favor compártelo!!

 

Training CAMP 24 Mayo - Marcha Solidaria

Training CAMP 24 Mayo - Marcha Solidaria
TODOS CON ELENA